GENERATION-SED Pour la future génération

Bonjour,

Petite présentation rapide, j'ai un SED de stade "grave" et de type arthrochalasis...oui très rare en effet lol, mon fils est aussi arthrochalasis.
Je vais avoir 39 ans en mai et j'ai pu voir l'évolution de la maladie et la dégradation de mon corps au fur et à mesure des années mais ceci ne m'empêche pas de me battre encore et toujours et de vouloir me battre pour toutes ces personnes qui n'ont pas la chance d'être aussi bien soutenue que moi...et suis ouverte à toute question même indiscrète.

bonsoir,
je m'appelle chantal j'ai 23 ans et j'ai été déclarée SED hypermobile il y a 3 mois !

après dix ans d'errance médicale ,j'ai enfin une réponse vis à vis de mon état ...
mais voilà ,je suis morte de peur ,avec tous ces appareillages ; attelles orthèses etc!

je me retrouve avec des vêtements de contention ,un fauteuil roulant électrique ,électro tensiomètre , oxigene!
de plus je suis maman d'une petite puce d'un ans et demi , j'ai donc la hantise qu'elle hérite de cette maladie !
je me sens seule face à tout ça !
ma famille ne comprend pas , je suis le premier cas dans ma famille (élevée en famille d'accueil) donc personne n'arrive a trouver les mots pour me rassurer !

merci à ceux qui prendront le temps de lire mon histoire !

knakimiss (complètement perdue ..)