GENERATION-SED Pour la future génération

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Mél

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A tr?s vite!
Administrateur 1

Bonjour à tous,

J'espère bientôt tous vous voir très prochainement sur ce blog, comme vous pouvez le voir, il est en cours de construction, mais on dit "Rome ne s'est pas fait en une jour" et ayant moi même le SED, j'avance comme mon corps me le permets.

Je vais ouvrir un autre groupe de parole afin de pouvoir vous présenter au fur et à mesure.
Ensuite, vous pouvez vous-même ouvrir un nouveau sujet de discussion, nous sommes tous là pour vous écouter, répondre à vos interrogations du mieux que l'on peux et surtout vous soutenir et vous apporter de l'aide....
A très bientôt,
Mélanie

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philippe



Derni?re modification le 31-03-2013 ? 01:06:40

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philippe



euh en fait c'est Mél lol

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Bonjour,
et avant tout bravo pour le travail réalisé



je vais tâcher d'aller me présenter

Bisous

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Bonjour à toi Christine et surtout nous te souhaitons la bienvenue sur ce forum, c'est un grand plaisir de te voir parmi nous et j'avoue préférer discuter sur le forum que sur d'autres "forum" de discutions même si cela à ses avantages.

Je te remercie pour le compliment, je suis en train de préparer le principal, un topo sur l'explication de la maladie, les différents types, les récentes avancée de la recherche scientifique, les différentes possibilités pour se soulager, les différentes phases d'évolution et d'acceptation des limitations du corps, tous les liens des documents qui peuvent vous être utile administrativement (vos droits, qui sont beaucoup plus nombreux que ce que l'on peut croire), et mettre un exemple (de mon cas ou autre par exemple) de remplissage desdits documents qui peuvent paraitre insurmontables suivant les personnes.
....Mais tout ça prend beaucoup de temps, donc je vous demande un peu de patiente...lol

:bi:
Mél,

Les enfants handicapés, atteint d'une maladie sont comme les papillons aux ailes brisées.
Ils sont aussi beaux que les autres de la récré,
Mais ils ont juste besoin d'aide pour les déployer

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:ccc:

J'espère à tous et toutes que tout ce petit monde va à peu près bien même si on attend avec impatience (et le mot est faible lol) ça et ça .

Pour ma part j'attends avec impatience ça bb ...d'après mes calculs, ils devraient être là, à peu près, d'ici une dizaine de jours.... bb .

Bon sinon pour vous dire que, si le temps le permet (hum hum...espérons car la météo prévoit plutôt de la pluie lol), nous allons représenter, ce week-End, l'association auprès d'une manifestation sportive déjà bien représentée par nos amis Lionel et Flore (qui nous font beaucoup de publicité gratuitement), ce qui va nous permettre de faire connaitre la maladie, et par la même occasion, proposer des dons et adhésions pour se rallier à notre cause, qui mérite l'attention des plus nombreux.

Nous avons pu d'ailleurs nous rendre compte qu'il y a beaucoup plus de personnes "SED" isolées rien que dans le département que ce que l'on pourrait croire (source fiable de la CPAM).

J'en profite donc pour vous rappeler que l'association, comme son logo l'indique lol, à enfin déployer ses ailes pour aider les personnes atteintes et leurs entourages, faire connaitre cette maladie etc. Certaines personnes ont déjà fait des promesses de dons et payer leurs adhésions, c'est pour cela que je me permets, sans pression aucune, de rappeler qu'il reste encore des adhésions à honorer.

Je rappelle que les adhésions et/ou dons sont déductible de vos impôts et profite pour vous annoncer que des cartes d'adhésion sont en cours de réalisation et qu'à ce titre, je vais mettre en place, dans "dons et adhésions" des bons imprimable à remplir et à renvoyer avec votre aide financière...et vous invite par la même occasion à partager ceci autour de vous.
En attendant que cela soit effectif, je vous invite à me contacter (mes coordonnées sont visible sur la page d'accueil) de la manière qui vous arrange et vous autorise à divulguer mes coordonnées autour de vous.

Je vous remercie, par avance, de votre aide et de celle de votre entourage, qui serait de bonne augure pour nous permettre, tous ensemble, de pouvoir aider des personnes qui sont dans la détresse la plus totale et dont je garderais l'anonymat par respect.

Toute l'équipe et moi même vous remercions à toutes et tous de jouer les pere pour les personnes border line.

Derni?re modification le 25-04-2013 ? 04:13:30
Mél,

Les enfants handicapés, atteint d'une maladie sont comme les papillons aux ailes brisées.
Ils sont aussi beaux que les autres de la récré,
Mais ils ont juste besoin d'aide pour les déployer

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Bonjour aux quelques membres du forum

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bonjour a tous dimanche 2 mars l equipe GENERATION SED sera presente a la Grande Motte pour la course les Pyramides . Merci de venir les soutenir .

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Bonsoir

Je suis Soph' j'habite en Belgique .
Je viens vers vous car je ne sais plus quoi penser de mon état de santé et de mon errance dans le milieu médical

Mon histoire
Petite des douleurs régulières particulièrement dans les pieds et de temps en temps lors de la position assise prolongée.. je ne savais pas rester tranquille je me cognais partout mon surnom gaston lagaffe m'a été donné à la suite de nombreuses chutes et entorses...

Enseignante depuis 1993 j'ai commencé à avoir des lumbago à répétition et des douleurs diffuses mais supportables hors des ses de lumbago

2003 grossesse merveilleuses sans douleurs, jusqu'à la 26 ème semaine ... effacement prématurée du col , rupture de la poche des eaux à la 31ème semaine (ma soeur jumelle aussi d'ailleurs à eu une rupture prématurée de la poche de eaux ... coïncidence?? ou fragilité HEREDITAIRE) Naissance de Romain 1kg 700 , 48 cm à 34 semaines

2008 énorme lumbago, suivi d'une hernie discale L4-S1, d'une infiltration , début de mon errance médicale....
2009 Ecole du dos... et là .... deuxième hernie discale L5-S1 opérée d'urgence parce que je perdais la sensibilité de la jambe gauche . Reprise de mon métier d'enseignante maternelle en novembre 2009

2010 accident de roulage sur le chemin du travail et là tout devient infernal ...en 2011 école du dos ... diagnostic de fibromyalgie après avoir éliminé la spondylarthrite ....
Biopsie de peau pour vérifier SED... le résultat n'est pas probant mais ne peu exclure un SED

2014 et je rame , douleurs diffuses, subluxation de la mâchoire, des chevilles, problèmes aux épaules avec déchirure partielle des tendons... douleurs terribles dans les saccro , ... malaises régulier, taux de sucre en augmentation , fatigue quotidienne.... et très gros RAS LE BOL . Suivi par une physiothérapeute qui me prend enfin en compte et me propose infiltration au niveau des saccro, anti douleurs aux épaules , perfusion de ketalar pour diminuer le seuil de la douleur , et ondes de choc pour mon ami achille qui me fait souffrir ... elle confirme le diagnostic de fibro

LA semaine dernière alors que ma mâchoire est bloquée je vais voir une spécialiste qui me dit ce genre de blocage me fais plus panser au sed qu'à la fibro et mon petit monde s'écroule à nouveau

Rdv chez une de ses amies rhumato qui me dit Mme qu'importe pourquoi tant courir après un diagnostic SED ou non cela ne changera rien il n'y a pas de traitements,

Mais si pour moi ça change tout j'aurais enfin des réponses à ses questions qui ne me quittent pas pour moi , ma soeur jumelle mon fils qui se plaint de douleurs...

Mme ne pensez vous pas que vous pourriez induire ces douleurs chez votre fils NON STOP Là je n'accepterai jamais ce genre de remarque il souffre comme moi à son âge et aux urgences on me disait "marche correctement ou je te met un plâtre ...

Voilà bien entendu je n'attends pas de diagnostic de votre part juste votre écoute .... juste savoir ce que vous pensez de tout cela que dois je faire... chercher un diagnostic ou non .... je vous remercie d'air lu cette longue présentation

Belle soirée

Soph
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